Trẻ tự kỷ – nỗi buồn không của riêng ai

VNTN - Chứng tự kỷ ở trẻ em đang có xu thế xuất hiện ngày càng tăng gây đau khổ cho nhiều gia đình. Mặc dù chưa có biện pháp chữa trị dứt điểm được, nhưng trẻ tự kỷ hoàn toàn vẫn có thể phát triển gần như bình thường, hòa nhập cuộc sống, nếu như những người thân có đủ kiến thức cũng như lòng kiên trì để đồng hành cùng trẻ…

Nỗi lòng người có con tự kỷ

Cuối tháng 5 vừa rồi, tôi theo chân ông Nguyễn Văn Vượng - Chủ nhiệm CLB Trẻ em tự kỷ tỉnh Thái Nguyên đến khoa Phục hồi chức năng - Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng Thái Nguyên (BVCH&PHCN). Tại khu vực hành lang có rất đông phụ huynh cho con em đi khám và chữa bệnh. Có điều rất ít tiếng cười nói vui đùa của trẻ, tất cả chỉ là bầu không khí tĩnh lặng, thi thoảng bỗng bị phá tan bởi tiếng khóc ré hay gào lên những câu từ rất khó nghe, vô nghĩa. Trên dãy ghế ngồi chờ là những đứa trẻ khuôn mặt sáng sủa nhưng đôi mắt vô hồn chỉ luôn hướng về một phía vô định. Hoặc, những đứa trẻ chỉ ngồi thu lu một góc, chăm chú vào món đồ mình mang theo, mặc kệ mẹ đang ra sức gọi, trò chuyện thuyết phục chỉ mong sao con có thể quay mặt nhìn dù chỉ là một thoáng...

Những hình ảnh đó đến giờ vẫn luôn ám ảnh chúng tôi.

Bắt chuyện cùng một số phụ huynh, hầu hết họ đều e ngại, dè chừng. Phải thật khéo léo và hứa sẽ giấu tên tuổi, thì họ mới chịu mở lòng. Mỗi người là một câu chuyện riêng nhưng trong đó đều chứa đựng biết bao nỗi niềm chua xót của bậc làm cha mẹ.

Vợ chồng chị Nguyễn Thị T. (thành phố Sông Công) có hai con. Sau khi có cháu đầu lòng, chị quyết định ở nhà bán tạp hóa lặt vặt để dành thời gian chăm sóc con. Chị T. cho biết con trai chị sinh ra bình thường, mặt mũi khôi ngô, nhưng hơn 1 tuổi mà cháu rất ít cười và không đưa mắt nhìn bố mẹ khi được gọi tên. Đến tận năm 3 tuổi cháu vẫn không biết nói, và có những hành động không bình thường với người xung quanh. Càng lớn cháu càng hoạt động không ngừng nghỉ, chân đi nhón, thậm chí cậu còn có sở thích lao đầu đâm sầm vào người khác… Những biểu hiện đó ngày một nhiều nên vợ chồng chị đã đưa con xuống bệnh viện Nhi Trung ương để khám thì phát hiện con mình mắc chứng tự kỷ điển hình, không có ngôn ngữ và giao tiếp bằng mắt.

Hơn một năm nay, dù trời nắng cũng như mưa chị T. đều đặn chở con trai gần 20km từ thành phố Sông Công đến bệnh viện để các chuyên viên, bác sỹ điều trị, can thiệp cho cháu. Chị nghẹn lời: “Chạy chữa mọi cách nhưng chẳng hiệu quả khiến nhiều lúc tôi cảm thấy bất lực. Vợ chồng tôi chỉ còn biết cầu mong rằng sau khi được can thiệp, điều trị bệnh tình thuyên giảm, cháu có thể có được những kỹ năng đơn giản như xúc cơm ăn, tự đi vệ sinh, và có thể nói chuyện, biểu lộ cảm xúc chứ không mong con phải làm được những điều to lớn”.

Quay mặt đi để quệt những giọt mồ hôi trên gương mặt đen nhẻm, gầy guộc và cũng cố giấu khóe mắt đỏ hoe của mình, giọng chị T. run rẩy: “Tôi đã từ bỏ công việc theo đuổi cả chục năm trời để về nhà bán hàng nhỏ lẻ, dành thời gian chăm sóc con. Chị gái cháu học cấp 1 rất giỏi và hoàn toàn bình thường nhưng thật trớ trêu, thằng út lại mắc chứng bệnh oái oăm này. Nhiều lúc cứ nghĩ rằng chẳng hiểu kiếp trước mình có làm nên tội tình gì không để bây giờ, con mình bị chịu thiệt thòi. Giá như tôi có thể gánh được thay cho nó”. Trong ánh mắt của chị chứa đựng biết bao nỗi niềm, đó là sự cay đắng và xen lẫn sự áy náy của bà mẹ tội nghiệp này.

Đi qua khu vui chơi nhỏ dành cho trẻ em cạnh khu nội trú của bệnh viện, chúng tôi đặc biệt để ý đến một bà cụ già. Giữa trời nắng nóng, cụ phải rất vất vả, liên tục chạy theo sau để trông coi cháu. Có lúc mệt quá, cụ giữ cháu lại một lúc thì cậu bé khóc thét lên giãy giụa liên tục nên lại phải buông ra. Cụ là D.V.N ở tận huyện Định Hóa và cháu đích tôn tên M. năm nay gần 4 tuổi. Gia đình chỉ vừa mới đưa cháu đi khám và được kết luận mắc bệnh tự kỷ nặng kèm theo chứng tăng động - giảm chú ý (hoạt động mọi lúc mọi nơi không ngừng nghỉ gần như không biết mệt, dễ bị kích thích bởi âm thanh, giảm chú ý..., đến 70% trẻ mắc chứng tự kỷ bị mắc hội chứng này). Gia đình cụ đã đưa cháu xuống bệnh viện để can thiệp, chữa trị được 6 tháng nay.

Cụ N nghèn nghẹn kể, con trai cụ đã có hai đứa con gái rồi, chúng đều phát triển bình thường. Nhưng tâm lí muốn có con trai hương khói sau này nên cố đẻ thêm thằng con trai. Cháu M. được sinh ra là niềm hạnh phúc khôn xiết đối với cả gia đình. Hơn 1 tuổi, cháu bắt đầu nói được một hai từ nhưng chẳng hiểu nghĩa là gì rồi sau đấy không thấy nói thêm gì nữa. Gọi tên, vỗ vào vai, trò chuyện cháu cũng chẳng nhìn, phật ý điều gì là hét toáng lên, đập phá đồ đạc. Đã vậy, cháu hoạt động luôn chân luôn tay không hề mệt, ngã đau nhưng vẫn tỉnh bơ, người lớn đi theo quản rất khó. Ban đầu cả nhà chỉ nghĩ là cháu bị chậm nói, cá tính và hiếu động quá, nhưng rồi mọi thứ dần dần trở nên quá mức đến bất thường.

Cụ N. thở dài: “Từ khi biết cháu trai bị bệnh, không khí cả gia đình tôi trở nên u ám hẳn, chẳng còn tiếng cười nói thường ngày nữa. Con trai tôi thay đổi tính nết trở nên cục cằn, hai vợ chồng hay gây gổ, trách móc, đổ lỗi cho nhau. Chán nản, nó bỏ xuống Bắc Ninh làm công nhân. Hai bà cháu ở nội trú để đỡ phải đi lại vất vả, với lại, cũng để giấu kín không cho người làng biết, sợ mọi người dị nghị, dèm pha... Chúng tôi phải nói dối rằng cháu đi ở cùng bố, còn tôi đang đi chữa bệnh. Cả gia đình đang hạnh phúc bỗng trở thành một bi kịch, khổ tâm lắm!”. 

Phát hiện sớm cơ hội sẽ nhiều hơn

Trên thế giới, tỷ lệ trẻ được phát hiện và chẩn đoán tự kỷ đang tăng lên một cách chóng mặt. Trước đây tỷ lệ này là một trên 1.000 thì nay ở Mỹ đã tăng lên một trên 68, châu Phi là một trên 37. Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), cứ 160 trẻ thì có một em tự kỷ. Tại Việt Nam chưa có con số nghiên cứu chính thức về số lượng trẻ mắc chứng bệnh tự kỷ. Theo thống kê của Bộ Lao động Thương binh và Xã hội, nước ta năm 2016 có khoảng 200.000 trẻ mắc chứng tự kỷ. Nếu tính theo cách tính của WHO, con số này chừng 500.000. Từ năm 2006 - 2016, số trẻ tự kỷ khám tại Bệnh viện Nhi Trung ương tăng 26 lần, có giai đoạn đến hàng trăm lần. Trên thực tế những con số trên thậm chí còn có thể cao hơn.

Mỗi ngày, tại khoa Phục hồi chức năng, BVCH&PHCN Thái Nguyên có khoảng 100 trường hợp đến khám các bệnh nhi như: đao, bại não, chậm phát triển… trong số đó có đến khoảng 40 em có dấu hiệu bị mắc chứng tự kỷ, nhiều em ở mức độ nặng. Chị Nguyễn Thị Thủy (chuyên viên can thiệp chữa trị trẻ tự kỷ) cho biết: Trẻ em mắc chứng tự kỷ hay còn gọi là rối loạn tự kỷ đang có xu thế xuất hiện ngày càng nhiều. Nó khởi phát trong giai đoạn 2-3 tuổi, hay gặp nhất ở bé trai. Trẻ tự kỷ có những dấu hiệu chủ yếu như: Gặp khó khăn trong giao tiếp, lời nói, thiếu tiếp xúc bằng mắt, không quan tâm đến các trò chơi nhóm, lời nói rập khuôn, lặp lại, nhịp điệu, tốc độ hành động thường có vấn đề, nhiều cháu còn lờ đi không nhận ra cha mẹ...

Khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng Thái Nguyên, nơi điều trị nhiều trẻ tự kỷ

Dù tại Việt Nam và trên thế giới đã có nhiều nghiên cứu của các chuyên gia về chứng tự kỷ nhưng chưa thể khẳng định được nguyên nhân một cách chính xác nhất. Trẻ tự kỷ nếu không được quan tâm đúng mức, bệnh sẽ ngày càng nặng, gây nguy hại cho bản thân, gia đình và xã hội. Hiện nay cũng chưa có phương pháp nào có thể chữa trị được hoàn toàn, chứng tự kỷ sẽ theo các em suốt đời nhưng nếu phát hiện và can thiệp sớm, tốt nhất là trước 3 tuổi thì có thể đạt kết quả cao hơn, trẻ càng có nhiều cơ hội hòa nhập với cộng đồng, tự lập trong cuộc sống.

Tuy nhiên, trên thực tế việc phụ huynh phát hiện ra con em mình có bị mắc chứng tự kỷ hay không vẫn còn khá khó khăn bởi nhiều lí do. Không ít phụ huynh mặc dù thấy con em mình có một số biểu hiện của trẻ tự kỷ nhưng vẫn chủ quan, chần chừ chưa đi khám ngay. Có thể là do thiếu kiến thức, nhất là đối với người dân vùng cao. Thậm chí có những gia đình lại mặc cảm hoặc sĩ diện nên không muốn đối diện với sự thật, bất hợp tác với bác sĩ. Cũng có trường hợp khi biết con bị tự kỷ thì rơi vào tình trạng chán nản, buông xuôi khiến bệnh của trẻ ngày càng nặng...

BVCH&PHCN Thái Nguyên đang là nơi tiến hành điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ lớn nhất tỉnh với 6 bác sỹ, chuyên viên mỗi ngày can thiệp cho khoảng 80 em. Ngoài ra còn có trường Giáo dục và Hỗ trợ trẻ em bị thiệt thòi tỉnh Thái Nguyên và khoảng 4 - 5 trung tâm phục hồi chức năng, chăm sóc trẻ tự kỷ tư nhân đều tập trung trong thành phố. Tùy từng em, mức độ nặng nhẹ khác nhau mà áp dụng những biện pháp can thiệp cụ thể có thể là liệu pháp giao tiếp, liệu pháp hành vi, phương pháp y học... Tất cả các biện pháp trên sẽ giúp trẻ khắc phục được phần nào những khiếm khuyết về ngôn ngữ, giao tiếp xã hội, hành vi... Vậy nên, phát hiện trẻ mắc chứng tự kỷ càng sớm, cơ hội điều chỉnh sẽ càng nhiều.

Nỗ lực từ gia đình sẽ được đền đáp

Các chuyên gia trong lĩnh vực trẻ tự kỷ đều cho rằng, gia đình vô cùng quan trọng đối với việc nâng cao khả năng hòa nhập cộng đồng.

Anh Phạm Văn Nguyên, giám đốc Trung tâm hỗ trợ trẻ khuyết tật trí tuệ hòa nhập Ánh Dương nhấn mạnh: Để điều trị và khắc phục chứng tự kỷ trẻ em hiệu quả, không đòi hỏi tốn kém nhiều về tiền bạc mà là thời gian, công sức. Ngoài sự can thiệp từ phía những người có chuyên môn thì việc có kiến thức về chứng bệnh và sự quan tâm, kiên trì của gia đình mà trực tiếp là bố mẹ chính là yếu tố quyết định. Không ai khác chính bố mẹ là người bác sỹ chữa trị tốt nhất cho trẻ”.

Can thiệp cho trẻ tự kỷ tại Trung tâm hỗ trợ trẻ khuyết tật trí tuệ hòa nhập Ánh Dương

Gia đình anh Nguyễn Tiến Phong (Đại Từ) được Bệnh viện Nhi Trung ương đánh giá là 1 trong 20 gia đình điều trị cho con bị tự kỷ hiệu quả nhất trong 10 năm trở lại đây. Tiếp xúc cùng cháu Nguyễn Hương Giang con gái của anh, rất ít người có thể nhận ra trước đây cháu đã từng bị mắc chứng tự kỷ nặng. Hiện nay, cháu đang học lớp 4 tại trường tiểu học Hùng Sơn 1. Cả 4 năm liền cháu đều đạt học sinh giỏi, luôn nằm trong top 5 học sinh xuất sắc nhất lớp. Để được như vậy, gia đình anh Phong đã phải bỏ ra rất nhiều công sức, có cả mồ hôi, nước mắt và điều quan trọng nhất chính là tình thương vô bờ bến mà vợ chồng anh chị dành cho cháu.

28 tháng tuổi, cháu Giang gần như không nói được một từ đơn nào và rất ít giao tiếp với bố mẹ về cả ánh mắt và hành động. Gia đình anh Phong rất lo lắng, tìm mua các loại thuốc, sữa bồi bổ cho cháu thậm chí là làm theo cách mẹo của dân gian là ra chợ “cướp quà”… nhưng đều không hiệu quả. Một cô giáo mầm non đã khuyên anh chị đưa cháu xuống Bệnh viện Nhi trung ương để kiểm tra. Các bác sỹ tại đây kết luận cháu bị mắc chứng tự kỷ mức độ nặng khiến cả nhà anh bị sốc, choáng váng.

Ngay sau đó, hai vợ chồng anh chị (đều là giáo viên) xin nghỉ không lương xuống Hà Nội thuê phòng trọ để cho cháu Giang được các bác sỹ tại Bệnh viện Nhi Trung ương can thiệp. Ngày nào anh chị cũng đến viện và quan sát quá trình điều trị của con gái. Họ tự nghiên cứu, tìm hiểu kỹ về chứng bệnh này thông qua mạng internet, tài liệu, tham gia lớp tập huấn cho phụ huynh có trẻ bị tự kỷ do bệnh viện tổ chức. Một tháng sau, cháu Giang đã bước đầu có những biến chuyển tích cực: có thể nói được một số từ dù phát âm chưa được chuẩn. Anh chị quyết định đưa cháu trở về nhà và áp dụng những kiến thức mình đã học được trực tiếp chữa cho con.

Anh chị lên kế hoạch để “chiến đấu” với chứng bệnh của con. Một nguyên tắc hàng đầu được đưa ra là đảm bảo lúc nào cũng phải có cha hoặc mẹ ở bên cạnh để trò chuyện, khơi gợi lại sức sáng tạo cho con. Anh Phong nhớ lại: Ngày nào tôi cũng bế cháu ra chỗ cây mít, nhìn cháu và nói thật rõ ràng “cây mít”. Hai tuần đầu cháu chỉ nhìn tôi và không nói gì. Rồi bỗng một ngày, hai bố con vừa ra đến đó, cháu nói “cây mít” một cách tròn trịa. Điều đó khiến tôi vui sướng biết bao, nó là động lực thôi thúc chúng tôi tiếp tục kiên trì”.

Khi cháu khát nước, cháu chạy đến kéo tay tôi đi và đặt vào cốc nước. Tôi không vội lấy nước ngay cho cháu, mà đưa hai tay ra, một bên là cốc nước, một bên là cái kẹo, cho cháu hướng mắt vào, rồi nói chậm rãi, rõ ràng: “Cốc nước đây, cái kẹo đây, Hương Giang lấy cái nào”. Cứ như vậy trong thời gian dài có khi chỉ lặp lại duy nhất động tác này đến cả nghìn lần... Cứ liên tục như vậy, dần dà con gái anh Phong đã có thể trò chuyện giao tiếp cùng bố mẹ.

Khi Giang lớn hơn một chút, lúc này vợ chồng anh mua về nhà rất nhiều đồ chơi, bánh kẹo... để thu hút những đứa trẻ xung quanh đến chơi cùng con mình. Ban đầu cháu còn ngại ngùng nhưng cứ liên tục như vậy, cháu cũng dần mạnh dạn đùa vui cùng các bạn. Anh Phong bộc bạch: “Vừa dọn xong một đống đồ chơi, lại có một bạn khác đến, chúng lại ngổn ngang hết cả lên. Cứ dọn đi dọn lại như vậy có lúc cũng cảm thấy hơi bực, nhưng nhìn thấy con mình biết vui đùa cùng bạn bè thì lại chẳng biết mệt nữa”.

Mỗi khi Hương Giang vẽ tranh, hoặc tập viết chữ là vợ chồng anh Phong dù đang làm bất kì việc gì cũng chạy lại vỗ tay, hoan hô. Dần dần cháu Hương Giang cười nhiều hơn, chắc cô bé cũng cảm nhận được sự kỳ vọng của cha mẹ để mà tự nỗ lực bản thân. Chứng kiến con từng ngày khắc phục được chứng bệnh, ngày càng giống những đứa trẻ bình thường khác, đó là món quà vô giá nhất đối với vợ chồng anh Phong.

Ngoài trường hợp con gái anh Phong thì tại Thái Nguyên cũng có không ít những gia đình khá thành công trong việc chữa trị chứng tự kỷ cho con em mình. Các em đã phần nào khắc phục được những khiếm khuyết bản thân để hòa nhập được với cuộc sống.

Nhưng cũng phải thẳng thắn nhìn vào thực tế, vẫn còn đó rất nhiều gia đình có con bị tự kỷ lúng túng trong việc phát hiện và chữa trị cho các em. Còn đó rất nhiều những em học sinh “vô hình” trong lớp học, những đứa trẻ buộc phải tự nhốt mình vào “thế giới riêng” không phải bởi chứng tự kỷ mà do những ác ý của cộng đồng, những quan niệm sai lầm của gia đình. Trang bị đầy đủ kiến thức, chú ý lắng nghe tâm tư, suy nghĩ, thói quen của trẻ và kiên trì đồng hành cùng các em, chứng tự kỷ sẽ không còn là “vô phương cứu chữa” nữa.

Anh Thắng